حملة التوعية بالأمراض النادرة: (نادرون ولكن معاً أقوياء)

[جنوبية 22]

	حملة التوعية بالأمراض النادرة: نادرون ولكن معاً أقوياء أخواتي وإخواني الأعزاء بمنتديات صامطه الثقافية يحتفل العالم بيوم الأمراض النادرة Rare disease day في يومٍ نادرٍ أيضاً هو 29/فبراير/2012 م وقد تم اختيار التضامنSolidarity كرسالة لحملة هذا العام التي تقام تحت شعار: نادرون ولكن معاً أقوياء Rare but strong together وتهدف هذه الرسالة إلى التركيز على أهمية التعاون والدعم المتبادل في مجال الأمراض النادرة ما بين المرضى والناشطين والباحثين وصناع القرار في كل أنحاء العالم من أجل بناء عالم أفضل لهم في اتحادنا قوة ومعاً يُمكننا أن نفعل أكثر فلنظهر لهم تضامننا في هذا اليوم للأمراض النادرة :: شارة الحملة :: ندعوك لوضعها في صورة بروفايلك في الشبكات الاجتماعية المختلفة مثل الفيسبوك وتويتر وغيرها :: بانر الحملة :: :: بوستر الحملة :: رابط البوستر بنسخة عالية الجودة للطباعة http://www.werathah.com/posters/rare...ter%202012.pdf :: مطوية الحملة :: رابط المطوية بنسخة عالية الجودة للطباعة http://www.werathah.com/posters/rare...ure%202012.pdf من الممكن ان تضيفوا هذا الرابط من الموقع الرسمي لليوم العالمي للأمراض النادرة وهو يحتوي على العديد من الفيديوهات الخاصة ببعض الأمراض النادرة http://video.rarediseaseday.org/video-gallery وهذا رابط لفيديو خاص بأمراض الجلد الفقاعي فاز بجائزة أفضل فيديو لعام 2010 :: ملاحظة هامة :: الموضوع منقول وقد تم تنفيذ وتصميم ونشر هذا الحملة بالتعاون مع المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة يورورديس eurordis من قبل مجموعة تطوعية من الأسر التي تعاني أو تهتم بالأمراض النادرة في موقع ومنتدى الوراثة الطبية بهدف نشر التوعية ولذلك ندعوكم أيضاً لنشرها في كافة مواقع التواصل الاجتماعية والايميلات من أجل أن تعم الفائدة. دمتم والاطفال وكل المجتمعات بموفور الصحة والعافية والخير والسلام .

[أنوار]

ماشاء الله عليك
ووقانا الله شر الأمراض معروفها ونادرها
وحفظ أطفالنا من كل سوء

متعك الله بالصحة عزيزتي جنوبية

[أعشق الليل]

حملة رائعة لها اهداف سامية
من شأنها تخفيف الالم عن المريض واحتواءه
واسرتة اجتماعياً وتوطيد الروابط بينهم وبين المجتمع
جزء الله القائمين على الحملة كل الخير
ونشرها في المنتديات والمواقع له اثر كبير


شكرا جنوبية

دمت بصحة

موضوع جميل وهدف سامي ورعاية كريمة
والناس في حاجة لمعرفة هذه الأمراض للوقاية منها وتمييزها إذا أصيب بها أحد لا قدر الله
نشكر كل من ساهم وساعد على نشر هذه الحملة
شكرا للأخت جنوبية
والله ولي التوفيق

[ريحااانة]

الحمد لله الذي عافانا مما ابتلاهم به
حملة رائعة .. سلمتي غاليتي ..

نسأل الله السلامة والصحة للجميع
مثل هذه الحملات التوعوية والتقيفية لها الدور الإيجابي لبيان
أضرار هذه الأمراض النادرة وأسباب حدوثها وطرق علاجها والوقاية منها .

ألف شكر لك على كل جهودك ( جنوبية 22 )

[أبحر بأفكآري ~]

الله يحفظنآ ويحفظ الجميع
ويشفيهم يااا رب

مع أطيب الأمآني إليك

تحياااتي

[خزامى]

الف شكر اختي حمله تعرفنا بالكثير من الامراض النادره
بارك الله فيك والف شكر لك على المجهود الرائع تقديري

[حطين نت]

بارك الله فيك والف شكر لك على المجهود الرائع تقديري
موضوع رائع

["فلة"]

نسأل الله السلامة والعافية

نتمنى الفائدة للجميع من هذه الحملة

والشفاء لكل مصاب0

ربي يعطيك العافيه

[دلال]

ماشاء الله عليك جنوبية 22


حملة ممتازة وكثير من الامراض لا نعرفها سبحان الله

ربي يشفي كل مريض ويديم علينا الصحه والعافية

[سراب01]

ماتقومين به سيدتي هو جوهر ديننا






لك الخير باذن الله

[قلب الوفا]

هلابك ياجنوبيه وياهلا بطرحك المميز
جميل ان يكون هناك تثقيف صحي ووعي لدى الجميع

تسلمي يالغلا ووقانا الله واياكم شر الامراض يارب

[جنوبية 22]

	ما هي الأمراض النادرة ؟ يعتبر المرض نادر أذا كان يصيب ا إلى 2000 نسمه من السكان كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟ قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنا بين النسبة و الإحصائيات في الاتحاد الأوربي-عدد الاتحاد الأوربي يعادل 380 مليون نسمة - حيث تصيب هذه الأمراض حوالي 30 مليون مواطن في الإتحاد الأوربي.فانه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث ان عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة. ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة ؟ هناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة , الأمراض النفسية , أمراض القلب و الأوعية الدموية , أمراض الكروموسومات , الأمراض الجلدية , العدوى , الغدد الصماء , أمراض الجهاز الهضمي , أمراض التمثيل الغذائي , أمراض الأعصاب , أمراض العيون , أمراض الرئتين , أمراض الكلى , و أمراض العظام . بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا و الالبينوا, لديها أسماء معروفه للعامة . الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها (على سبيل المثال : مرض سنجد سقطي) أو حتى نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور . القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة (nord) . من الذين يصابون بالأمراض النادرة ؟ حوالي فرد من كل 10 مصاب بمرض نادر في العالم العربي و ايضا بقية العالم . كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية و تظهر منذ الولادة (بالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر الا بعد وقت متأخر ) . حوالي نصف الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال .كما ان كل فرد فينا يعرف شخص مصاب بمرض نادر . و لكن لأنها أمراض نادرة فان كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخرين و هذه الأمراض مجتمعة تشكل عبء كبير و تؤثر على المجتمعات بشكل كبير و واضح لذلك فان الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة. كم عدد الأمراض النادرة التي لها علاج ؟ كثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شافي . و كثير لم يتم حتى دراستها بأبحاث طبية , حتى الآن . في كثير من الأحيان الأشخاص المصابين بمرض نادر يتم علاجهم ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصيا من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء و الدواء الأمريكية مثلا و في هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنهم لم يتمر الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض او ان لا تسمح المؤسسات الحكومية في شراء هذه الأدوية لهؤلاء المرض بنفس السبب. ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟ - الصعوبة في الوصول على التشخيص الدقيق و الصحيح - محدودية الخيارات العلاجية - صعوبة الحصول على طبيب او مركز علاج ذا خبره في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص - العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة - مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية و مؤسسات الرعاية الصحية الحكومية . - صعوبة الحصول على الخدمات الطبية , الاجتماعية , أو الخدمات المالية , أو المساعدة بشكل عام , لان الطبيب العام و المتابع لهؤلاء المرضى ليسوا على دراية كافيه بهذه الأمراض. http://www.rarediseaseday.org/article/what-is-a-rare-disease

[جنوبية 22]

فيديو خاص بحملة التوعية بالأمراض النادرة من منظمة eurodis

الترجمة:
الأمراض النادرة تحدث بمعدل أقل من 1 : 2000 بين الناس
وأنتم لا ترونا ..!
هناك أكثر من 6000 مرض نادر بالعالم
وهي كلها مختلفة .. لكننا نواجه نفس المشكلات
معاً .. نحن مئات الملايين من الأشخاص حول العالم
وكل فرد منا هو انسان حقيقي
تستطيع رؤيتنا إن حاولت ..!

[جنوبية 22]

[جنوبية 22]

http://www.facebook.com/rarediseaseday